Técnicos y especialistas médicos se reunirán con familiares de niños con Atrofia Muscular Espinal

Quito, 20 de julio de 2021

La Autoridad Nacional de Salud, junto a un comité integrado por técnicos y médicos

especialistas, recibirá a los representantes de los niños con Atrofia Muscular Espinal (AME), este jueves 22 de julio, a las 17:00. La reunión se llevará a cabo en la Plataforma Gubernamental Sur de Quito.

Una vez que el Ministerio de Salud Pública (MSP) ratificó la disposición de todos los recursos humanos, técnicos, administrativos y científicos necesarios para continuar con la atención integral e interdisciplinaria de todos los pacientes AME, se convocó a esta nueva reunión a varias autoridades, investigadores, científicos, académicos, técnicos en salud y médicos especialistas para que brinden a las familias la mejor evidencia científica disponible, a escala mundial, respecto del adecuado manejo clínico de los niños.

El MSP inició una serie de acciones, procesos y trámites que incluyeron un encuentro desarrollado con los representantes de la Fundación AME (22 de junio de 2021), para la verificación de la cobertura de salud y la recepción del listado de los pacientes que son atendidos en los hospitales de especialidades del país, de acuerdo a su ubicación geográfica.

La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad neuromuscular hereditaria caracterizada por la afectación de las neuronas motoras que causa debilidad muscular generalizada y es considerada de baja prevalencia en la población ecuatoriana. En el mundo esta condición tiene una incidencia de 1 por cada 10.000 nacidos vivos; por lo que se cataloga como una enfermedad rara.

Fuente: Ministerio de Salud